Place de l'éducation thérapeutique dans l'asthme
Il existe dans chaque région une équipe d’éducation thérapeutique spécialisée dans l’asthme de l’enfant.
Il s’agit d’une équipe souvent pluri disciplinaire (pneumo pédiatre, puéricultrices, kinés, psychologue, enseignante…) dont le travail est de vous accompagner dans la gestion de l’asthme au quotidien et de répondre à vos questions (traitements, plan d’action, suivi, vie quotidienne : sport, école, vacances…..)
Il s’agit d’un accompagnement gratuit et personnalisé. Les rencontres sont soit individuelles et animés par une puéricultrice d’ETP (en visio ou présentiel) ou sous formes d’ateliers collectifs (avec d’autres parents d’enfants asthmatiques) animés par un professionnel formé.
Vous trouverez la liste des écoles de l’asthme proche de votre domicile sur le site Asthme et Allergies.
Sachez également que votre enfant peut bénéficier de cures thermales dans le cadre de son asthme .La cure peut être envisagée comme un traitement annuel complémentaire de celui mis en place, dans un but préventif, curatif et éducatif.
Votre enfant peut bénéficier de soins nasaux, d’aérosols et d’inhalations, des gargarismes, des bains ainsi que des soins prodigués par des kinésithérapeutes.
Certaines cures proposent en plus de l’activité physique des séances d’ETP afin de connaître au mieux sa maladie, ses traitements ainsi que les facteurs déclenchant la crise.
Le PAI: pour accompagner votre enfant dans ses différents lieux de vie
Le traitement de fond de l'asthme vise à traiter l’inflammation chronique des bronches et s’accompagne de mesures environnementales pour réduire tous les irritants (tabac, acariens, moisissures, composés organiques volatiles, allergènes…)
Il permet à l’enfant de continuer de développer correctement son appareil respiratoire et de mener une vie normale. Lorsque, sous traitement de fond, l’enfant ne fait plus de crise d’asthme, on dit qu’il est stabilisé par le traitement. Néanmoins cet équilibre du bon médicament, à la bonne dose, demande parfois plusieurs mois voire années de tâtonnements pendant lesquels des exacerbations sont possibles. Il est donc indispensable que le traitement d’urgence suive le nourrisson ou le jeune enfant partout où il va, et dans ses différents lieux de vie (assistant maternel, grands-parents, crèche, école…).
Dans les structures d’accueil collectives, la mise en œuvre d’un PAI est indispensable. Elaboré à la demande de la famille, le Projet d’Accueil Individualisé est un document écrit par le directeur de l’établissement et le médecin de crèche, de PMI (pour les assistants maternels, selon les départements) ou de l’Education Nationale, et renseigné par le médecin qui suit l’enfant. Il précise les adaptations à apporter à la vie de l’enfant en collectivité, et les modalités d’intervention en cas d’urgence.
Le PAI apporte un cadre légal protégeant l’enfant, s’agissant d’une injonction d’agir devant les signes énumérés, mais également protégeant les professionnels de la petite enfance qui sont confrontés à la problématique très souvent exposée de l’administration des médicaments. Donner un médicament à un jeune enfant dans son lieu de vie tel que c’est le cas en crèche est-il une aide à la réalisation d’un acte de la vie quotidienne ? ou relève-t-il du rôle sur prescription médical que seul l’infirmier peut se voir déléguer ? Les avis spécialisés se succèdent et s’opposent, n’offrant qu’un cadre précaire et sans cesse remis en cause aux établissements d’accueil de jeune enfants, notamment dans les petites structures qui ne bénéficient pas de la présence d’une infirmière puéricultrice. Le PAI répond à ce vide juridique, au moins en ce qui concerne les enfants en situation de handicap ou, comme c’est le cas de l’asthme, de maladie chronique.
Lorsqu’elle existe dans l’établissement d’accueil de jeunes enfants, l’infirmière puéricultrice est pour les parents une personne ressource du fait de sa proximité auprès des familles. Leurs rencontres sont souvent l’occasion pour eux de manifester leurs difficultés. Au sujet de l’asthme du nourrisson, les parents m’expriment souvent leurs difficultés à repérer les signes précurseurs d’une crise d’asthme, à administrer le traitement prescrit (l’ordonnance ne leur paraît pas claire, ils ont du mal à comprendre le mode d’administration du médicament et son action, à réaliser correctement l’administration du traitement avec un enfant qui s’agite…).
Et pour la professionnelle de santé, ces échanges sont aussi l’occasion de leur réexpliquer l’importance de l’entretien de la chambre d’inhalation, de faire boire suffisamment l’enfant, de fractionner les repas si manger l’essouffle, d’entretenir un logement sain, de veiller à renforcer les mesures d’hygiène notamment en cas de maladie d’un membre de la famille (se laver les mains après s’être mouché par exemple), d’évoquer auprès des parents l’utilité de mettre en place un Projet d’Accueil Individualisé, ou encore de le réévaluer avec le médecin de l’enfant. Enfin, ces échanges permettent de redonner confiance aux parents dans leurs capacités à comprendre la maladie de leur enfant et y faire face, en dépits des craintes légitimes qu’elle suscite en eux.
Dossier écrit par:
Emma Coadou, infirmière puéricultrice d'éducation thérapeutique à l'"Ecole du Souffle" à Bordeaux, et
Michèle Prados infirmière puéricultrice, directrice de crèche dans le Var, co-administratrice du groupe Facebook " asthme du nourrisson et de l'enfant, conseils et soutien entre parents"
